जीवन की सबसे बड़ी त्रासदी शायद अपने बच्चे को खोना है। हनोई के 6 वर्षीय नन्हे कुर्तुल के माता-पिता आज इसी अथाह दर्द से गुजर रहे हैं। मई 2023 में जब कुर्तुल ने धुंधली दृष्टि की शिकायत की, तो किसी ने नहीं सोचा था कि यह उनकी जिंदगी का सबसे भयानक मोड़ होगा। डॉक्टरों द्वारा ब्रेन ट्यूमर के सफलतापूर्वक हटाए जाने के कुछ ही महीनों बाद, कुर्तुल ने दुनिया को अलविदा कह दिया। अब उनका परिवार माता-पिता से आग्रह कर रहा है कि वे बच्चों में आक्रामक कैंसर के ‘रेड फ्लैग’ संकेतों को कभी नज़रअंदाज़ न करें।
एक धुंधली नज़र और बढ़ती थकान: शुरुआती संकेत
मई 2023 में, कुर्तुल की दृष्टि अचानक मंद पड़ने लगी। एक नियमित नेत्र परीक्षण ने शुरू में उनके माता-पिता, 38 वर्षीय लौरा और उनके पति को आश्वस्त कर दिया था कि चिंता की कोई बात नहीं है। लेकिन उसके बाद कुर्तुल को अत्यधिक थकान, भावनात्मक बदलाव और पेट दर्द का अनुभव होने लगा। अचानक एक दिन वह चक्कर खाकर गिर पड़ा और अपने पैरों पर अस्थिर हो गया।
लौरा को पहले लगा कि शायद कुर्तुल अपनी सभी अतिरिक्त गतिविधियों – स्कूल क्लबों और अन्य कक्षाओं – के कारण थक गया होगा। उन्होंने सोचा कि उसे आराम की ज़रूरत है। लेकिन उनके मन में एक संदेह उठा और उन्होंने दूसरी राय के लिए डॉक्टर से संपर्क किया।
चौंकाने वाली सच्चाई: ब्रेन ट्यूमर का निदान
कुछ ही दिनों बाद, एक सीटी स्कैन में कुर्तुल के मस्तिष्क पर एक ‘ब्लॉक’ दिखाई दिया। बाद के परीक्षणों और एमआरआई ने दर्दनाक सच्चाई की पुष्टि की: उसे उच्च-श्रेणी का मेडुलोब्लास्टोमा था, जो बच्चों में एक सामान्य कैंसर ट्यूमर है और मस्तिष्क के निचले हिस्से में सेरिबैलम से शुरू होता है। सेरिबैलम मस्तिष्क का वह हिस्सा है जो मांसपेशियों के समन्वय, संतुलन और गति के लिए जिम्मेदार होता है।
सफल सर्जरी के बावजूद, एक अथाह दर्द
लौरा बताती हैं कि सर्जरी सफल रही थी, और डॉक्टरों ने लगभग 99% ट्यूमर को हटा दिया था। इसके बाद कई चक्रों में विकिरण और कीमोथेरेपी भी दी गई। लेकिन, शुरुआती डॉक्टर की नियुक्ति के सिर्फ 9 महीने बाद, 9 फरवरी, 2024 को नन्हा कुर्तुल इस दुनिया को छोड़ गया।
सर्जरी के बाद, कुर्तुल बैठ नहीं पाता था, चल नहीं पाता था, खा नहीं पाता था और अंततः बोलने की अपनी क्षमता भी खो बैठा था। यह सब FOSSA सिंड्रोम के कारण हुआ, जो मेडुलोब्लास्टोमा सर्जरी के बाद लगभग 25 से 30 प्रतिशत बच्चों में विकसित होता है। इसके अन्य सामान्य लक्षणों में मांसपेशियों पर नियंत्रण खोना, शरीर के एक तरफ कमज़ोरी, तेज़ी से आँखों की गति और व्यवहार में बदलाव शामिल हैं। हालांकि लक्षण अक्सर कुछ हफ्तों में धीरे-धीरे सुधरते हैं, कुछ बच्चों में वे कभी पूरी तरह से गायब नहीं होते, जिससे उनके जीवन की गुणवत्ता पर गहरा प्रभाव पड़ता है।
माता-पिता का दर्दनाक संदेश: ‘रेड फ्लैग’ को न करें अनदेखा
कुर्तुल को खोने के बाद लौरा कहती हैं, ‘हम कुर्तुल को खोने के बाद अपनी भावनाओं को व्यक्त करने के लिए कभी शब्द नहीं ढूंढ पाएंगे।’ वह याद करती हैं कि कैसे कुर्तुल ने अपनी खुशमिजाज़ आत्मा से कई दिलों को छुआ और उन्हें ‘प्यार का सही अर्थ सिखाया’ था।
कुर्तुल के माता-पिता अब अन्य माता-पिता से आग्रह कर रहे हैं कि वे अपने बच्चों के लक्षणों को हानिरहित मानकर नज़रअंदाज़ न करें, भले ही वे कितने भी मामूली क्यों न लगें। लौरा याद करती हैं, जब कुर्तुल ने पहली बार सिरदर्द और दृष्टि संबंधी समस्याओं की शिकायत की थी, तो उन्होंने सोचा था कि शायद वह बहुत ज़्यादा गतिविधियों में शामिल हो रहा है। वह थका हुआ महसूस करता था, पेट दर्द की शिकायत करता था और चिड़चिड़ा हो गया था।
‘उस पहले सिरदर्द के बाद से, जब दिन बीतते गए, तो कुर्तुल कई लक्षण दिखाने लगा जैसे कि कुछ सुबह बीमार महसूस करते हुए जागना और पेट में दर्द होना। वह काफी छूने पर भी चिड़चिड़ा हो जाता और एक रात की नींद के बाद भी थका हुआ महसूस करता,’ लौरा ने याद किया। ‘मैंने पूछना शुरू किया कि क्या वह स्कूल और सभी क्लबों के साथ बहुत अधिक भाग ले रहा है। मुझे लगता है कि वह शायद थक गया था और आराम करने की जरूरत थी। लेकिन उसके बाद, मेरे पति और मुझे अकल्पनीय बताया गया।’
निदान के उस पल को याद करते हुए, लौरा कहती हैं, ‘मुझे याद है कि मैं अपने पैरों को महसूस नहीं कर पा रही थी जब हमें यह खबर बताई गई जो दिल तोड़ने वाली थी और बाल रोग विशेषज्ञ की आवाज़ बहुत दूर लग रही थी। यह केवल मुझे कमरे में लगता है और मैं अंदर चिल्लाई लेकिन पूरी तरह से बाहर की तरफ लकवाग्रस्त हो गई, हालांकि डर से कांप रही थी। यह एक ऐसा क्षण था जो मुझे हमेशा के लिए परेशान करेगा।’
एक ‘असंभव निर्णय’ और जागरूकता की मशाल
सर्जरी के बाद, तीन साल से अधिक उम्र के बच्चों में कैंसर का इलाज करने और उसके लौटने की संभावना को कम करने के लिए अक्सर मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के लिए कीमोथेरेपी और विकिरण होता है। लेकिन कुर्तुल के मामले में, जब वह शुरुआती स्मृति हानि के संकेत दिखाने लगा और उसकी स्थिति और बिगड़ गई, तो उसके माता-पिता ने ‘एक असंभव निर्णय’ लिया। उन्हें लगा कि उपचार केवल अपरिहार्य को देरी कर रहा था और कुर्तुल को और भी बुरा बना रहा था। उन्होंने उपचार रोकने का फैसला किया।
लौरा कहती हैं, ‘हम जानते हैं कि जब हम लड़ना जारी रखते हैं तो सभी प्रगति पर कब्जा कर लिया गया है और अब यह उचित नहीं है। उसके छोटे शरीर ने बहुत अधिक अनुभव किया है।’
अपनी मृत्यु के बाद से, कुर्तुल के दादा, 65 वर्षीय पैट्रिक हॉलेट ने धन जुटाने और ब्रेन ट्यूमर के लिए एक इलाज खोजने में मदद करने के लिए 177 मील पैदल चलने की चुनौती पूरी की है। कुर्तुल के माता-पिता के साथ, उन्होंने अब तक ‘ट्राइब ऑफ टाय’ (Ty) नामक एक धन उगाही समूह के माध्यम से 4,000 पाउंड से अधिक दान किए हैं, जो ब्रेन ट्यूमर अनुसंधान के तत्वावधान में काम करता है।
ब्रेन ट्यूमर रिसर्च के सामुदायिक विकास निदेशक एनी मैकविलियम्स ने कहा, ‘हम उनके अविश्वसनीय प्रयासों के लिए ‘ट्राइब ऑफ टाय’ के समर्थन में सभी के आभारी हैं। प्रत्येक पाउंड हमें महत्वपूर्ण शोध बनाए रखने में मदद करता है और हम उपचार खोजने के करीब हैं।’
बच्चों में ब्रेन ट्यूमर के सामान्य लक्षण: क्या देखें?
यूके में हर साल लगभग 52 बच्चों में मेडुलोब्लास्टोमा ट्यूमर का निदान किया जाता है। कई संकेत और लक्षण आम तौर पर गैर-विशिष्ट होते हैं, लेकिन इनमें शामिल हो सकते हैं:
- सुबह जागते समय सिरदर्द (जो अक्सर मतली या उल्टी के साथ होता है)
- दोहरी दृष्टि
- सहारे के बिना बैठने या खड़े होने में कठिनाई
- व्यवहार में बदलाव
- भूख में कमी
माता-पिता को सलाह दी जाती है कि यदि उन्हें अपने बच्चों में ऐसे लक्षण दिखते हैं और वे चिंतित हैं, तो तुरंत अपने परिवार के डॉक्टर से संपर्क करें। शुरुआती पहचान और निदान जीवन बचाने में महत्वपूर्ण भूमिका निभा सकते हैं।